Tutti la isolano, ma quando si scopre perché è così, la gente insulta sua madre perché…

La bambina di nove anni soffre di una condizione così rara che non ha un nome. Prima di nascere i suoi genitori speravano che la loro bimba fosse diversa.

A sei mesi di gravidanza, i medici hanno rilevato che Katie soffriva di megaencefalia, un disturbo dello sviluppo della crescita che colpisce il cervello.

“Abbiamo scoperto – dice la mamma – quando ero incinta di circa sei mesi di lei, che avrebbe avuto megalencefalia. Katie ha subito una serie di operazioni per rimuovere il tessuto adiposo dal suo viso.

La mia bimba soffre di effetti collaterali tra cui convulsioni in cui non è in grado di camminare e parlare e deve anche essere alimentata attraverso un tubo di alimentazione. (continua) ↓

La gente maligna mi insulta perchè essendo io di religione buddista, dice che Dio mi ha mandato una maledizione”

Quando Katie è nata, la famiglia si è recata in Florida, per visitare il dottor Roman Yusupov, uno specialista in genetica pediatrica e disturbi cranio-facciali.

Ha detto: “Non ho mai visto nulla di simile, è davvero unica e forse una su un milione. La sua diagnosi è molto interessante. Penso che abbia quella che è conosciuta come una sindrome da crescita eccessiva in cui diverse parti del corpo iniziano ad aumentare di dimensioni “.

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