I medici ritengono che il bambino non sopravviverà a lungo, considerando il fatto che nessuno dei suoi organi si è sviluppato correttamente e che la probabilità di sopravvivenza, in tali casi, è solo 1 su 10 milioni.
Si tratta di malattia genetica grave molto rara che colpisce principalmente la pelle. I bambini con questo disturbo hanno la maggior parte dei loro corpi racchiusi in una sorta di “armatura” di piastre di pelle bianche molto dure e spesse, separate da profonde crepe (fessure) che possono tirare e distorcere i lineamenti del viso. (continua) ↓
Spesso la pelle spessa si screpola e si spacca e la tensione della cute tira gli occhi e la bocca, al punto che le palpebre e le labbra si rovesciano, rivelando i rivestimenti interni rossi. Il torace e l’addome del piccolo, a causa della tensione della pelle, rendono difficoltosa l’alimentazione e la respirazione.
Ma non è tutto perchè i malati presentano gravi deformità craniche e facciali, le loro mani e i piedi possono essere piccoli, gonfi e parzialmente flessi, le orecchie possono apparire deformate o mancanti ma sono fuse alla testa dalla pelle spessa, le palpebre possono essere rovesciate, il che lascia gli occhi e l’area circostante molto suscettibili alle infezioni. ↓
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