La donna, col cuore spezzato ha detto che sua figlia si è spenta tra le sue braccia. Il giorno della diagnosi alla donna dissero che i bambini con questa malattia non superano i 5 anni di età, ma purtroppo se n’è andata molto prima.
Il prossimo agosto avrebbe compiuto 2 anni. La donna, che ha cresciuto con l’aiuto del marito la sua “principessa” e il figlio maggiore, ha detto che lei e il fratellino sono devastati ma tuttavia anche sollevati perché finalmente ora la piccola è in pace. “Rideva sempre, era felice, sorridente e molto forte”, ha detto per descrivere sua figlia.
La donna ha riferito anche che alla nascita sua figlia era una bambina sana ma che già pochi mesi dopo ha iniziato a notare alcuni ritardi. Ritardi anche motori che la mamma ha notato sempre più quando la bimba ha compiuto un anno. Poi è andata sempre peggiorando. Dopo tanti esami, la signora ha avuto la terribile diagnosi: era affetta da una malattia neo-degenerativa molto rara, il morbo di Batten.
Col tempo la piccola non è stata più in grado di sedersi da sola e camminare, né poteva mangiare e bere. Purtroppo nelle ultime settimane la donna è stata costretta a vedere la sua bambina spegnersi ogni giorno di più.
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