Partorisce ma qualcosa va storto, i medici parlano tra loro e poi la terribile verità: l’infermiera…

Vive con una malattia rara chiamata sindrome da anoftalmia SOX2 (sviluppo anormale degli occhi), che colpisce un bambino su 250.000 in tutto il mondo. Sorprendentemente è il secondo caso registrato di questa specifica mutazione dalla sindrome SOX2 nel mondo. Non ha la vista o la percezione della luce e ha diverse anomalie cerebrali che hanno causato ritardi nello sviluppo.

Il bimbo deve essere completamente alimentato attraverso la pancia a causa dell’aspirazione silenziosa – liquido che fuoriesce nei polmoni – e vive anche con una rara forma di epilessia e gravi ritardi motori. Durante la sua breve vita, è stato ricoverato in ospedale in più di 15 occasioni con varie infezioni respiratorie. Eppure, nonostante queste difficoltà, la madre descrive suo figlio come dotato di una “personalità e un sorriso meravigliosi e contagiosi”